L’ assistenza odontostomatologica e maxillo-facciale per pazienti fragili e/o vulnerabili (condizioni di debolezza medico-fisica, psicologica, emotiva e generale), richiede metodi terapeutici diversi, che devono essere adattati a seconda delle esigenze individuali. Saranno il tipo di fragilità o vulnerabilità e il grado di collaborazione a condizionare le varie metodiche operative che saranno poi adottate.
Primo incontro aperto
Il primo incontro è importante, perché è in tale occasione che si stabiliscono i percorsi di trattamento e di controllo e si instaura il primo contatto anche con l’ambiente familiare. Il primo rapporto si ha nella raccolta di dati della storia clinica(anamnesi), quindi è bene che questo momento iniziale si svolga in un’atmosfera serena. Il colloquio con un individuo fragile o vulnerabile e con la famiglia deve essere quanto più possibile diretto e aperto. L’operatore deve venire a conoscenza di tutti quei dati che possono risultare utili ai fini del trattamento e della protezione del paziente. È bene registrare, oltre a tali informazioni, anche le manifestazioni emotive e comportamentali della persona da assistere e dei familiari. Il chirurgo o il medico che si dedica a questo particolare tipo di pazienti non deve quindi avere soltanto una idonea preparazione tecnico-chirurgica, ma anche una competenza psicologica.
Ruolo della Famiglia
Scopo della prima visita è comunque quello di formulare un giudizio diagnostico corredato opportunamente da un’indagine radiografica, al fine di poter programmare un piano di trattamento adeguato che preveda anche l’uso di anestesia generale o di anestesia locale assistita. Acquisiti questi dati, si fisserà la seduta operatoria(che sarà possibilmente unica) e si inizierà un accurato programma da concordare con il supporto della famiglia. Il ruolo della famiglia ha grande importanza in tutte le fasi dell’assistenza.
Un itinerario protetto
Per la presa in carico e la gestione degli individui fragili e delle loro famiglie, un iter particolarmente protetto e accurato in fase di pre-ricovero che contempla, tra l’altro, la valutazione globale dei bisogni del paziente, attraverso l’utilizzo di un medico internista cardiologo dedicato che, oltre ad intercettare eventuali malattie silenti, ha la funzione di coordinare le attività del team multi-specialistico.
Viene inoltre posta particolare attenzione anche alla necessità di accogliere le famiglie, insieme agli educatori o agli assistenti sociali, necessari interpreti dei problemi emergenti e cronici di queste persone e loro punti di riferimento. La fragilità e/o vulnerabilità include infatti un’ampia gamma di condizioni patologiche: un ritardo psicomotorio grave, l’impossibilità di comunicare il proprio malessere, la presenza di disturbi della deglutizione,
Le gravi deformità del rachide con insufficienza respiratoria, la stipsi cronica. Inoltre la malattia da reflusso gastroesofageo, la presenza di lesioni cerebrali che possono condizionare epilessia spesso farmacoresistente, la tetraparesi spastica con deformità articolari e osteomuscolari, la necessità di apparecchi protesici di sostegno e cura, le manifestazioni di ansia e di aggressività, l’agitazione psicomotoria secondaria. Ma fragilità può significare anche ostilità o “paura per i camici bianchi e per gli ospedali”, perché a volte questi pazienti hanno subìto trattamenti sanitari fin dalla giovane età. Come detto, distinguiamo fragili e vulnerabili congeniti, quindi dalla nascita, o acquisiti dopo malattie sopravvenute. Tutti i percorsi sono studiati e creati per rispondere in modo efficace e tempestivo ai bisogni delle persone più vulnerabili, nel momento in cui si instaura una condizione di non autosufficienza o un aggravamento della fragilità tale da compromettere anche l’equilibrio del nucleo familiare.
I problemi cranio-maxillo-facciali. Fragilità e Vulnerabilità’
Tra le patologie fragili e vulnerabili sono compresi anche i pazienti con malattie rare, ad incidenza molto bassa. È considerata rara ogni malattia che interessa non più di 5 individui su 10.000. Si tratta in genere di forme croniche, anche degenerative, a volte sindromiche, disabilitanti in termini morfo-psicologici, familiari e sociali. Sono inoltre patologie complesse, non solo per la numerosità e la diversità delle forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi, segni ed espressioni. Benché l’ incidenza delle malattie rare sia in generale poco elevata, nel mondo sono state riscontrate tra le 7 .000 e le 8.000 forme. In Europa i pazienti con malattie rare sono circa 20-30 milioni, mentre in Italia si stimano circa 2 milioni di soggetti, molti dei quali in età pediatrica.
Le malformazioni cranio-orbito facciali rientrano nel gruppo delle malattie rare e sono determinate da alterazione di sviluppo nel periodo embrionale. Possono coinvolgere una o più strutture ossee e le parti molli. Hanno varia incidenza in base al tipo di malformazione, con diverso grado di trasmissibilità. Grazie alle moderne tecniche ricostruttive e riabilitative messe a disposizione dalla chirurgia maxillo-facciale e cranio-facciale, è possibile il recupero di alcune problematiche legate a queste patologie.
Le metodiche ricostruttive applicabili sono diverse: possono essere trattati individui già a partire dall’età pediatrica, che verranno poi seguiti fino a quella adulta, con una chirurgia che prevede anche diverse operazioni. L’ approccio e la cura sono sempre opera di un‘équipe inter-polidisciplinare, che vede vari specialisti a confronto con l’obiettivo di offrire le migliori consulenze e competenze.